Valentina Bottini ti accoglie con il sorriso. D’altronde è il suo marchio distintivo. 31enne di Busto Arsizio, a 12 anni ha scoperto di avere una malattia neurodegenerativa, l’Atassia di Friedreich (spiegata qui) e da 6 anni è in carrozzina. La sua situazione, però, non influisce sul suo umore o sul suo stile di vita. Dai campi di lavoro al Pime (Pontificio Istituto Missioni Estere di Busto Arsizio) all’accoglienza all’oratorio feriale San Luigi (parrocchia San Giovanni di Busto Arsizio), passando per la sua passione, la scrittura.
Laureata in Lettere Moderne, scrive articoli e poesie. Nel tempo, libero, poi, non si fa mancare il tifo in prima linea al suo Milan allo Stadio di San Siro.
Intervista realizzata in collaborazione con Paola Consolaro e Gianluca Bramani
Chi è Valentina?
«Valentina è una ragazza di 31 anni a cui piace stare con le persone e che vive grazie al contatto con gli altri, alle mansioni che gli altri le danno e che fa sue per andare avanti.
Vivo normalmente tutt’ora. Quando mi chiedono di fare interviste o testimonianze, mi dico: “Ma perché? Cosa ho io da dire che gli altri non dicono?” La vita che faccio io è come quella che fai tu, che fa ognuno di voi. L’unica differenza è che invece di camminare con due gambe cammino con 4 ruote.
La mia malattia si chiama Atassia di Friedreich. È una malattia ereditaria neurodegenerativa. È rara. Me l’hanno diagnosticata a 12 anni. Gli insegnanti a scuola si sono accorti che camminavo male, cercavo l’appoggio nei muri. Facendo ginnastica l’insegnante si è accorto che non ero molto coordinata quindi mi ha mandato dal medico, il medico mi ha mandato da un neurologo a Busto. Il neurologo ha detto che non c’era nulla, che era la crescita. Siamo quindi tornati dal pediatra che non era convinto fosse la crescita quindi mi ha mandato all’Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano. Appena mi hanno visitata mi hanno diagnosticato questa malattia. Mi hanno ricoverata una settimana e hanno fatto di tutto di più. Mi hanno fatto anche l’esame del dna che era utilizzato proprio da pochi anni, era la fine degli anni ’90.
Avevo 12 anni. Mi hanno detto: “Hai questa malattia”. Io ho detto: “Va beh”.. Mi hanno detto che dovevo essere ricoverata per accertamenti, sono scoppiata a piangere. Ma perché? mi sono detta, visto che la settimana del ricovero era proprio quella in cui con l’oratorio si andava in piscina. Allora c’erano i Tre Re, era “la gita” che si attendeva da un anno all’altro. Ero disperata.
Non mi toccava la diagnosi. A 12 anni non noti i cambiamenti ma pensi alla gita che è saltata. La fortuna è che questa malattia è molto lenta. È iniziata che camminavo male, cercando i vari appoggi. I primi anni, quando facevo ancora catechismo ai bambini, mi portavano su per le scale in braccio. Ora, da 6 anni ho la sedia a rotelle fissa. Ho iniziato a usarla gradualmente, prima per lunghi tragitti, poi per tutto.
Questa progressione molto lenta mi ha permesso di abituarmi piano piano. Senza quasi rendermene conto e continuando a vivere la vita di tutti, facendo le cose come sempre. Diciamolo: non mi sono mai fatta mancare niente. Gite, uscite, pellegrinaggi, vacanze.
Dopo le scuole medie ho scelto il liceo socio psico pedagogico di Legnano (Mi), poi mi sono iscritta in università a Lettere alla Statale di Milano. Ho frequentato il primo anno e poi ho continuato da non frequentante. Quando ho finito il liceo, in realtà, non sapevo cosa fare. Pensavo di prendermi un anno sabbatico ma i miei genitori mi hanno detto che, se mi fossi fermata, non avrei ripreso più. Così alla fine ho deciso. Era metà settembre, ho pensato di fare sociologia ma era troppo tardi: bisognava fare il test di ingresso ed ero in ritardo per iscrivermi. Quindi, ascoltando il consiglio di una mia compagna del liceo, mi sono iscritta con lei a Lettere che era a numero aperto per poi pensare di cambiare per sociologia.
Mille peripezie per arrivare alla fine del primo anno universitario. Fare il passaggio dal liceo all’università è tosto. La mia compagna di classe ha poi cambiato facoltà, io sono rimasta a lettere e mi sono laureata sia alla triennale che alla specialistica. Con il senno di poi posso dire: “Meno male”. Quella che è stata una scelta casuale, un ripiego, si è rivelata la scelta vincente. Con la progressione della malattia, con tutti i problemi che sono subentrati, essendo laureata in lettere posso lavorare da casa scrivendo articoli, faccio lavori di data entry, trascrizioni. Mi arrangio insomma così.
Ora lavoro da freelance. Ci sono mesi in cui tutti ti cercano e mesi in cui sei lì e ti giri i pollici».
In quale ambito in particolare ti piace lavorare?
«Mi piace l’ambito sociale. Scrivo di come la società risponda a determinati problemi o al periodo storico. Non mi piace prendere la notizietta e sbatterla lì perché lo fanno tutti. Mi piace raccontare storie, fare collegamenti, ampliare la visione e vedere anche più sfaccettature di uno stesso argomento, quindi analizzare da più punti di vista.
Facendo un passo indietro: quando a 12 anni mi hanno diagnosticato la malattia, oltre alla fortuna di avere una lenta progressione, ho avuto anche la fortuna che i miei non si sono sfasciati la testa. Non hanno pensato fosse un dramma. Né io, né loro, né i miei amici. Abbiamo tutti imparato cosa significa vivere giorno per giorno, vivere il presente. Questo è stato un bene. Sono riuscita a fare tutto, a mantenere le amicizie proprio perché ho scoperto la situazione giorno per giorno.
Se mi chiedi: “Cosa ne sarà domani?”. Ti dico: “Bo. Tra un anno te lo dirò”».
Infatti chiedo sempre come vedi il tuo futuro tra paure e sogni. A domanda diretta cosa rispondi?
«Il mio futuro lo vedo come ora. Andando avanti giorno per giorno. Non mi aspetto nulla di particolare. Vivendo la quotidianità scopro le cose. Grazie anche alla malattia ho scoperto tantissime cose che agli occhi di una persona che non ha problemi sembrano banali».
Ad esempio?
«Ho fatto l’animatrice dell’oratorio dalla prima alla quarta liceo. Curavo i bambini. Nel 2010 sono ritornata in oratorio ma dall’altro lato. Ero in accoglienza. Mi sono ritrovata i bambini che un tempo curavo, cresciuti. Ora erano loro animatori. Oltre alla gioia che si ricordavano di me, era bellissimo il fatto che prima ero io a occuparmi di loro e in quel momento erano loro a occuparsi di me… tanta roba!».
Come vivi la tua quotidianità? Come passi le tue giornate?
«Mi alzo… due o tre volte a settimana vado in palestra e va via tutta la mattina. Lavoro da casa con il computer, o scrivo articoli (quando ci sono) o faccio trascrizioni o altri lavori. Alla sera: televisione e letto. Una vita normalissima insomma. Nei weekend invece cerco di uscire con gli amici. Ormai abbiamo 30anni quindi tutti lavorano ed è più facile vedersi durante il fine settimana».
C’è qualcosa che vorresti dire ma nessuno ti chiede mai?
«Non so. Sono talmente aperta che non mi faccio problemi. Se parlando a tu per tu con delle persone esce una domanda particolare, di qualsiasi tipo, io rispondo senza problemi».
Ti hanno mai fatto domande o affermazioni che ti hanno mai dato fastidio?
«Negli anni ho maturato una riflessione. Sono convinta che le esperienze siano uno degli ingredienti fondamentali per vivere bene. Questo per chiunque. Ogni esperienza che facciamo ci arricchisce e amplia la nostra visione. Quando qualcuno dice qualcosa che non mi aspetto, magari sul momento mi viene da pensare: “Cosa cavolo sta dicendo?”. Poi ci penso un attimo e mi rispondo che magari ha reagito in quel modo perché non ha mai fatto l’esperienza di avere accanto a sé una persona disabile. Non si può quindi mettere nei miei panni e non può capire cosa provo. Quindi non ha senso neppure arrabbiarmi. Non puoi immedesimarti se non conosci.
Non mi arrabbio neanche insomma. Ti spiego come stanno le cose e poi tocca a te. Se tu vuoi cercare di capire come la vedo io, allora provi a metterti nei miei panni e a capire. Invece se non hai voglia, continua per la tua strada e io continuo per la mia».
Le sorelle Paolini hanno lanciato il movimento #liberidifare dove chiedono maggiore attenzione da parte dello Stato in tema di indipendenza economica e accompagnamenti. Qual è il tuo parere a riguardo?
«Secondo me, il primo errore che fa lo Stato Italiano è alla base, nella definizione e differenziazione tra disabili e normodotati e basta. All’interno dei disabili, però, devi differenziare. All’interno della disabilità hai esigenze diverse. Parlando terra terra: se hai un disabile sulla sedia a rotelle ma il cervello funziona, allora… datti una mossa, tu disabile. Datti una mossa e sbattiti, lavora, fai qualcosa, non stare lì ad aspettare la pappa pronta. Se parliamo invece di disabili mentali o persone completamente paralizzate, allettate, allora il discorso è un altro. Insomma bisogna differenziare disabile e disabile.
A livello di accompagnamento, invece, allora dico che mi pare tutto funzioni grazie al volontariato. Ci sono associazioni di volontariato e volontari lo sono anche gli amici che si prodigano per me. Se dovessi aspettare lo Stato, campa cavallo. Ma è anche vero che mi troverei in difficoltà se dovessi essere accompagnata da una persona pagata dello Stato. Non mi piace proprio l’idea, mi sembrerebbe di avere il servetto che mi porta in giro. È come il discorso di prima. Vuoi fare una cosa? Muoviti e falla».
Cos’è per te la vita?
«Nel 2012 ho fatto una testimonianza al Pime sullo stile di vita. Sono partita dai miei studi di stilistica. Ho spiegato la definizione di stile. Risale a metà del ‘800 e indica “arte del comporre”. Facendo questa testimonianza, sono arrivata al concetto di arte del comporre la vita. Per me significa come vivi la vita, cos’è la vita per te. Paragonando questo a una ricetta di cucina, dico che per comporre la vita devi avere la somma di alcuni ingredienti: la famiglia, gli amici, l’esperienza, le esperienze che fai, la determinazione (è essenziale essere determinati e credere nelle proprie possibilità), gli sbagli. Anche quando sbagli o quando cadi poi comunque ti rialzi. Tutti questi errori possono anche portare, sul momento, delle conseguenze negative. Però ti servono come insegnamento, ti servono per crescere e maturare.
Un altro ingrediente è la sedia a rotelle. Quando ho iniziato a usarla, ho iniziato anche a vedere il mondo con occhi nuovi. A un certo punto mi sono resa conto che, se volevo continuare a vivere con i miei amici, a fare tutto quello che facevo prima, dovevo iniziare a usare la sedia rotelle. Da quando ho iniziato a capire che non era un limite ma una possibilità ho capito che l’unica occasione che avevo per poter continuare la mia vita.
Riassumendo, per me la vita è proprio tutte queste cose. È una ricetta che ha bisogno di tutti questi ingredienti».
Nel 2011 sei stata in pellegrinaggio da Segovia a Madrid. Secondo i tuoi accompagnatori hai dato “un valore aggiunto che l’ha resa un’esperienza indelebile”…
«Mi puoi dire: “Come hai fatto a fare un pellegrinaggio? Cosa vai a fare?”. Dipende da come lo vivi. Non potevo camminare con loro ma stare, ad esempio, in cucina collaborando con la pattuglia tecnica. Avevamo gli stessi orari di tutti. Anche io ho fatto un mio pellegrinaggio. Magari diverso da chi cammina ma anche il nostro è stato un pellegrinaggio».
Dalla tua testimonianza emerge bene come ogni limite possa essere trasformato in un’occasione nuova da scoprire…
«Esatto, ho la consapevolezza di avere dei limiti… ma tu ne hai altri. Ognuno dovrebbe capire che nessuno può essere al cento per cento. Ognuno dovrebbe immedesimarsi nell’altro, nelle situazioni altrui e capire che non sempre è tutto così facile. Magari una persona ha dei limiti che non vedi ma, scavando in profondità, scopri che è devastato.
Mi piace tantissimo una frase del Piccolo Principe: “L’essenziale è invisibile agli occhi”. In questa frase c’è tutto. Tutto.
Questa primavera ho conosciuto una ragazza che ha avuto un infortunio sul lavoro ed è rimasta bloccata. Mi sono accorta con lei di quanto sia fortunata io ad avere una malattia dalla progressione lenta. Ho conosciuto altri ragazzi sulla sedia a rotelle o invalidi a causa di incidenti. Gli incidenti da un giorno all’altro ti cambiano la vita. Io invece ho avuto la fortuna di abituarmi gradualmente. Me ne sono proprio resa conto. Anche nelle sfortune è bello saper cogliere le fortune. Nelle mie condizioni… anche se non mi piace proprio dire condizioni, è bello saper cogliere parti positive. Quali sono i motivi per essere felice insomma.
Insomma, pensando a questa ragazza che ho conosciuto lo scorso anno, ricordo il suo essere dispiaciuta verso di me. Verso di sé vedeva dei miglioramenti, mentre non per me. Io le ho detto che devo lavorare per tenere attivi i miei muscoli e rallentare la progressione. Lei è rimasta molto colpita. Ci aiutavamo a vicenda. Lei stessa mi diceva che insieme avremmo fatto tutto: dove non arrivi tu, arrivo io e viceversa. Non c’è nulla di meglio della collaborazione e l’aiuto reciproco. Ognuno ha i suoi limiti. È chiaro che ci si possa aiutare a vicenda e si sopperisce alla mancanza dell’altro. Questo arricchimento reciproco… è tanta roba».
Da 5 anni frequenti il Pime di Busto Arsizio. Hai iniziato con il campo di lavoro estivo per caso…
«Ho sentito parlare del Pime, mi hanno insinuato questo tarlo e mi ha incuriosito. Da vari amici avevo sempre avuto riscontri negativi ma ero curiosa. Non mi sono mai fatta influenzare dal parere degli altri. Fino a che non provo sulla mia pelle qualcosa non posso dire “sì o no”. Così mi sono lanciata per caso. Avevo fatto nel 2010 la mia prima testimonianza ai campisti. Mi sono ritrovata a parlare davanti ad una 80ina di ragazzi. Chissà cosa fanno? Chissà perché invece di andare al mare fanno le loro vacanze a Busto, in città, a lavorare. Perché?
Nel 2013, poi, il mio oratorio aveva organizzato di andare in Terra Santa. Fino ad aprile pensavo di poter andare, quindi ero super emozionata. Poi mi sono resa conto che il percorso scelto non era molto fattibile per me. Insomma, alla fine non sono andata. Visto che quell’anno volevo fare una mia esperienza, quale occasione migliore del campo? Capitava a fagiolo. Quindi nel 2013 mi sono iscritta. Non conoscevo nessuno, dovevo essere aiutata anche solo per andare in bagno. Tutti i miei amici mi chiedevano cosa andassi a fare. Mi sono armata di coraggio e sono andata. Provo, vedo com’è, me ne rendo conto. E così quest’estate ho fatto il quinto campo. Sono rimasta lì e voglio entrare sempre di più nel meccanismo.
Si creano amicizie, quelle belle. Quelle che anche se ti vedi una volta al mese o all’anno perché si abita distanti, quando ti incontri è come se ti fossi salutato la sera prima. Lì non importano le diversità, non sono un ostacolo ma motivo di arricchimento. Ognuno è valorizzato per ciò che è. Ognuno lì ha un compito e se non lo fai ne risentono tutti».
Ogni volta che fai accoglienza all’oratorio feriale, a San Luigi, dicono che accogli tutti con il sorriso…
«Molte volte le persone mi dicono che rido sempre. Dico: “Perché no?”. Ho una vita bellissima, sono contenta degli amici, della mia quotidianità, è chiaro che voglio sorridere. Anche perché sorridere arricchisce sia la persona che ti vede, sia chi sorride. Il sorriso è parte di me. A volte, quando mi dicono di sorridere per mettermi in posa per le foto… non sono capace di farlo».
Qual è la tua canzone preferita?
«Non ho una canzone preferita. Vado molto a periodi. In generale ascolto musica italiana… essendo una capra nelle lingue. Adoro gli 883. Mi piacciono tutte le loro canzoni. non so dirtene una in particolare ma mi viene in mente: “Il presente”, “Non lo so” e “Me la caverò”».
Il tuo libro preferito?
«Il Piccolo Principe, secondo me, è il plus. Trovi il riferimento per tutto. Ho nel cuore anche Jack Frusciante è uscito dal gruppo. E mi piace molto anche il periodo tra inizio ‘900, relativo alle Guerre Mondiali, leggo storie e romanzi di quel periodo».
Dallo scorso anno scrivi poesie…
«L’ho mandata ad un concorso. A settembre mi hanno chiamata dalla casa editrice dicendomi che non avevo vinto il concorso ma ad un giornale era piaciuta molto la mia poesia e mi hanno coinvolto per rientrare in una collana con altri autori. Ho accettato.
Quest’anno, poi, mi hanno proposto un altro libro con altre poesie. Più poesie e meno autori tra i quali anche le mie poesie. Mentre per il 2018 è già pronta un’agenda poetica, hanno messo due mie poesie, una il 4 aprile, l’altra il 4 dicembre. Insomma, mi sono data alla poesia e ho scoperto che mi piace. Per me scrivere poesie significa annotare istantanei appunti di vita che celano un universo di emozioni. Non mi piace stare con le mani in mano, anche se non c’è un lavoro fisso ma remunerato, va bene. Ma voglio fare qualcosa».
Di seguito, una poesia di Valentina…
Il presente sfiorato
Talvolta ci sono due te:
quando credo di raggiungerti,
ecco di nuovo ti volti e vai via.
Con te è come al mare d’estate:
mi sfuggi
come la sabbia asciutta tra le dita
ma nel mio cuore rimani attaccato
come la sabbia umida.
Così ho imparato
a vivere l’attimo:
non importa come, dove e perché,
bisogna viver l’istante così com’è.
Così mi hai insegnato
a vivere il presente:
non un se, non un ma, non un prima,
non un dopo, c’è solo l’ora.
Perché le cose appena sfiorate,
quasi accarezzate, regalano
emozioni penetranti e indelebili.