Un percorso di vita diverso, una quotidianità alterata dalla malattia: la fibrosi cistica. Davide Valier, un ragazzo straordinariamente coraggioso, lotta e non si arrende a quella che lui definisce “una compagna di vita infida e subdola”. Un giovane appena maggiorenne, al quinto anno del liceo scientifico “Marie Curie” di Tradate (VA), s’interroga su come sarà il suo futuro, il senso di studiare con un’aspettativa di vita pari ai 50 anni. Ma lui, che fa della malattia, la sua virtù, riesce ad uscirne e tirare fuori la parte più bella di sé: la forza. Una forza che traspare da una frase che arriva dritta al cuore e sfonda ogni barriera: “Anche se per alcuni la vita è stata breve, è stata dura. Ci sudiamo ogni secondo della nostra vita”.
Per i ragazzi della tua età è scontato vivere, respirare, non avere pensieri. Per te, evidentemente, non può essere così. Quali sono le differenze?
“È totalmente diversa l’intera impostazione, perché cose che per me sono scontate per i miei amici sono cose aliene, e viceversa.
Dal punto di vista della quotidianità, già solo la routine mattutina cambia, perché io appena mi alzo devo fare della fisioterapia respiratoria, cosa che i miei amici non fanno. Devo tra l’altro prendere decine di medicine varie al giorno, più di 20 pillole varie; e mi va bene che sto bene, perché se stessi male dovrei prendere molti più antibiotici, fare molti ricoveri e fare giornalmente delle flebo.
Molto più banalmente già solo durante i pasti devo stare attento a cosa e quanto mangio: qualche settimana fa sono stato in gita coi miei compagni e siamo andati a mangiare da McDonald’s un paio di volte; loro mangiavano più panini, patatine e bibita, io al massimo un panino perché se no poi mi viene mal di pancia perché non riesco ad assimilare i grassi. Anche una banale Coca Cola può essere un problema perché contiene troppi zuccheri e berne troppa porta al diabete.
Invece per quanto riguarda il come affrontare la vita, noi non diamo mai niente per scontato, perché sappiamo che nulla nella nostra vita è certo. Anche il rapporto con le altre persone è diverso, perché per quanto mi riguarda, io sono molto più chiuso rispetto ad altri miei amici: prima di legare con qualcuno devo essere certo che quella persona sia seria e che sia un vero amico su cui contare sempre”.
Fibrosi cistica, negli ultimi anni, per fortuna, se ne parla di più, cos’è?
“La fibrosi cistica è la più comune fra le malattie genetiche gravi. È una malattia presente dalla nascita in quanto dovuta ad un’alterazione genetica. Chi nasce malato ha ereditato un gene difettoso sia dal padre sia dalla madre che sono, senza saperlo, portatori sani del gene CFTR mutato. In Italia c’è un portatore sano ogni 25 persone circa. La coppia di portatori sani, a ogni gravidanza, ha una probabilità su quattro di avere un figlio malato.
La fibrosi cistica altera le secrezioni di molti organi che, risultando più dense, disidratate e poco fluide, contribuiscono al loro danneggiamento. A subire la maggiore compromissione sono i bronchi e i polmoni: al loro interno il muco tende a ristagnare, generando infezione e infiammazione ingravescenti. Queste, nel tempo, tendono a portare all’insufficienza respiratoria.
Oltre che respiratori, i sintomi sono a carico del pancreas, che non svolge l’azione normale di riversare nell’intestino gli enzimi: ne deriva un difetto di digestione dei cibi, diarrea, malassorbimento, ritardo di crescita nel bambino e scadente stato nutrizionale nell’adulto. Il progredire del danno pancreatico porta spesso con l’età a una forma di diabete. Altre manifestazioni possono riguardare l’intestino, il fegato, le cavità nasali e nel maschio i dotti deferenti”.
Cos’è la fibrosi per te?
“Personalmente, la fibrosi cistica è una compagna di vita, con cui, volenti o nolenti, bisogna sempre fare i conti e va sempre tenuta in considerazione in tutte le scelte che faccio nella mia vita. Senza di lei però di certo non avrei il carattere combattivo che mi ritrovo, e magari sarei un pirla che sta in giro a non fare nulla tutto il giorno. Se sono chi sono è anche grazie a lei… quindi grazie fibrosi”.
Ti fa paura?
“Ovviamente sì, fa molta paura, perché è una compagna infida e subdola che colpisce quando meno te lo aspetti (so che sembra una frase fatta, ma è cosi). È proprio quando tutto va bene, quando non hai infezioni, quando ti rilassi che ti frega. Con lei bisogna sempre stare attenti.
Spesso scherzo coi miei amici sul fatto che la mia aspettativa di vita è 50 anni, e spesso si arrabbiano per quello che dico perché per loro è strano sentire questi discorsi. In verità poi, pensandoci seriamente, la mia paura più grossa è il futuro, perché se la mia aspettativa di vita è 50 anni, che senso ha studiare, cercare lavoro, sposarsi e avere figli? I miei figli come potranno vivere con un padre che continua a fare ricoveri in ospedale? Quante sofferenza dovranno provare? Lascerò davvero i miei figli quando loro saranno solo bambini?”.
Qual è il motto della tua vita?
“Carpe diem, quam minimum credula postero. (Cogli l’attimo, confidando il meno possibile nel domani, Orazio)”.
Ci sarà stato un momento nella tua vita in cui hai dovuto fare i conti con la realtà, sia perché i tuoi genitori ti hanno spiegato la malattia, sia perché hai preso coscienza di ciò che vivi quotidianamente. Ecco, se riesci a ricordarlo, quali riflessioni hai fatto?
“I miei genitori, per fortuna, mi hanno sempre parlato della fibrosi cistica, quindi sotto questo punto di vista non ho mai avuto un duro scontro. Quello che ogni volta fa pensare è vedere che ragazzi della mia età (a volte più piccoli) purtroppo muoiono o subiscono trapianti (perché questo è l’unica soluzione alla malattia); ogni volta che succede mi chiedo:
“Ma perché? Cosa abbiamo fatto di male per subire tutto questo?”.
Bisogna infatti ricordarsi che la nostra è una vita difficile, con continui ricoveri in ospedale, quindi anche se per alcuni la vita è stata breve, è stata dura. Ci sudiamo ogni secondo della nostra vita”.
Quanto è importante avere in una famiglia che ti sostiene e che ti dà un supporto costante in questa realtà complessa?
“È fondamentale per me, sono un grosso sostegno senza il quale non potrei vivere. Inoltre per fortuna lavorano nel settore farmaceutico, quindi ogni volta che ho dubbi o domande loro riescono a rispondermi sempre bene e scegliendo le parole giuste”.
Cosa ti rende spensierato?
“Una cosa che mi rilassa e tranquillizza è guardare le serie tv, però non “normalmente”, ma stando seduto a saltellare su quelle palle per fare esercizi in palestra… non so perché ma questo mi rilassa un sacco, poi però quando faccio venire il male di mare a quelli che stanno vicino a me devo smettere. Comunque a parte questo, come a tutti mi piace uscire la sera con gli amici, andare al cinema, al bowling e cose così”.
Sembri, anzi sei un ragazzo più maturo dei 18 anni, ti pesa essere così consapevole?
“Effettivamente sono più cresciuto rispetto ai miei coetanei (anche se in verità a vedermi sembro un quindicenne) perché inevitabilmente da sempre sono in contatto con una realtà non facilissima, che volente o nolente ti fa crescere prima. A volte crea problemi, perché non riesco ad essere sempre tranquillo, felice e spensierato come tutti, ma me ne faccio una ragione”.
Quest’anno hai una sfida importante da superare: la maturità! Cosa ti aspetti? Quale università hai scelto?
“Quest’anno ho la maturità e sinceramente cerco di pensarci il meno possibile perché se no mi viene male, anche perché sono talmente sommerso di verifiche e interrogazioni che non nemmeno il tempo di farlo. In ogni caso penso che sarà dura, non so come farò a ricordarmi tutto quello che ho studiato quest’anno ma visto che tutti ce la fanno, ce la farò anche io. Al massimo mi buttano fuori con un calcio nel…
Per l’università sono orientato su Biotecnologie all’Università dell’Insubria a Varese ma non è detto che cambi idea”.
Cosa o chi ti dà speranza ogni mattina?
“L’idea che prima o poi arriverà una cura, non si sa quando ma arriverà, perché si stanno facendo passi da gigante nella ricerca scientifica contro la fibrosi cistica. L’ultima notizia che mi ha dato molta speranza è stato l’esito di alcuni esami che una ragazza malata di fibrosi che conosco ha fatto e dai quali è emerso che, grazie ad un farmaco, nonostante la malattia non sia passata (quindi il gene CFTR è ancora mutato), tutti i sintomi della malattia sono spariti ed è incredibile se si pensa che questa ragazza, fino a poco tempo fa, non stava bene”.
Qual è la tua canzone preferita?
“I Lived dei One Republic, è dedicata ad un ragazzo americano con la Fibrosi”.
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