Stima, ammirazione e rispetto. Questo si prova di fronte ad un amore così immenso, senza confini e dubbi. L’amore di una famiglia che tutto avvolge dentro ad un lenzuolo bianco e caldo che sa di candore e purezza d’animo. Due genitori, Christian ed Ernestina e poi i loro quattro figli: Emanuele, Emma, Elisa ed Eva. La storia incredibile di due genitori straordinari che sono un inno alla Vita, un inno alla gioia contro ogni difficoltà. Emma, la seconda figlia, ha delle malformazioni cerebrali strutturali “che nessuno, sino a quel momento, ha mai visto. Non c’è una diagnosi e di conseguenza una prognosi”. Un atto d’amore quello di desiderare tanto altri due figli e gridare a gran voce che “Emma sta vivendo la sua vita a pieno”.
Chi sei e che mamma sei?
«Sono semplicemente una donna, una moglie e soprattutto una mamma, non trovo altra definizione.
Io credo di essere una mamma assolutamente normale, come persona sono sempre stata molto insicura di me stessa quindi anche in questo ruolo metto sempre in dubbio tutto quello che faccio.
Ho sempre paura di sbagliare con loro ed è innegabile che ogni volta metta in discussione il fatto che c’è Emma. Cerco sempre di capire se la sua presenza li possa influenzare in un loro determinato comportamento o reazione. Non sono però particolarmente ansiosa, li lascio abbastanza liberi di decidere, sempre ovviamente valutando ogni caso a se».
Raccontaci di quando tu e Christian vi siete fidanzati. Di come vi siete innamorati e quali erano i vostri sogni?
«La nostra storia è un po’ particolare perché ci siamo conosciuti da bambini. Siamo figli di amici di famiglia e ci siamo sempre visti perché i nostri genitori si frequentavano nei weekend. Crescendo, ovviamente ci siamo persi, avevamo le nostre compagnie, le nostre amicizie, i nostri interessi e non ci andava più di andare a casa degli amici di mamma e papà.
Ci siamo ritrovati dopo un po’ di anni, Christian aveva 24 anni ed io 21, lui aveva perso da poco la mamma e aveva ancora dentro tantissima sofferenza. Con il tempo diciamo che è “guarito” ed io mi auguro di essere stata un po’ la sua cura. Dopo solo tre anni abbiamo deciso di sposarci, ma diciamo che la nostra felicità è stata nuovamente interrotta da un altro grande dolore: solo tre giorni prima del nostro matrimonio è mancato mio papà e tutto è stato rimandato di sei mesi.
Non ci ha fermato niente però. Ci siamo risollevati e siamo ripartiti. Sempre insieme e sempre più uniti di prima. Non c’è stato un progetto di vita vero e proprio siamo sempre stati travolti dalla vita, da quello che arrivava sia di bello che di brutto e abbiamo sempre cercato di affrontare tutto con il massimo della positività».
Dopo esservi sposati è arrivato il primo figlio, com’è stata l’attesa del primogenito?
«Emanuele è arrivato dopo sei anni di matrimonio, per scelta, fino a quel momento non sentivamo la necessità di diventare per forza genitori. L’attesa è stata meravigliosa, come ogni coppia che aspetta il primo figlio, piena di emozioni e anche di paure ovviamente. Non siamo però mai stati particolarmente ansiosi, direi nella giusta misura».
Poi arriva Emma, tante le difficoltà e tante le paure.
«Emma arriva dopo due anni e mezzo, il 10 agosto 2007 (lei nasce esattamente la notte in cui la mamma di Christian se n’era andata 12 anni prima). La mia gravidanza è stata bellissima, io ho lavorato fino alla fine, non ho mai avuto un problema e nulla. Lei era solo un po’ piccolina in pancia ma il mio ginecologo mi diceva che la crescita era comunque armonica.
Arrivati però alla 30 settimana la crescita si era praticamente bloccata. Decidono di ricoverarmi e, arrivati alla 34 settimana, decidono di farla nascere. Mi fanno un cesareo d’urgenza perché si accorgono che c’era sofferenza fetale, lei nasce di 1280kg, piccolissima. Io non la vedo e soprattutto non la sento piangere. La portano in terapia intensiva neonatale e io nel frattempo ho un’emorragia.
Riesco a vedere Emma solo tre giorni dopo, in incubatrice, con mille fili e tubicini attaccati. Era un esserino piccolissimo ma era già bellissima. Non dimenticherò mai quel visino da bambola. Da quel giorno siamo entrati in un tunnel da cui non vedevamo uno spiraglio di luce.
Si scopre da una risonanza magnetica che Emma ha delle malformazioni cerebrali strutturali che nessuno, sino a quel momento, ha mai visto. Non c’è una diagnosi e di conseguenza una prognosi. Potrebbe non uscire più da quella Terapia Intensiva. Credo sia stato il giorno peggiore della nostra vita. Dopo il primo momento di totale disperazione, abbiamo cercato di tornare ad essere lucidi ed affrontare qualsiasi cosa sarebbe arrivata nel migliore dei modi. Era la nostra bambina, non potevamo arrenderci.
Così abbiamo fatto. Emma si è fatta sette mesi in quella terapia intensiva neonatale e, nei primi 18 mesi di vita, 12 broncopolmoniti e 3 interventi allo stomaco. Noi, sempre lì al suo fianco. Non abbiamo mai mollato, soprattutto lei non ha mai mai mollato.
I ricoveri non sono mancati negli anni successivi ma Emma si è rafforzata molto e, grazie a Dio, ultimamente è più forte di noi. Ora ha 10 anni, i medici stessi sono increduli. Emma non parla, non cammina, non mangia per bocca ma la sua essenza è linfa vitale per noi».
Tu, la mamma di Emma, la capisci e sapresti dirci anche il carattere di Emma?
«Emma è una bambina dolcissima, felice di vivere e anche molto allegra. Quando non conosce qualcuno, si chiude molto e non dà confidenza facilmente. Se capisce che si può fidare, i suoi sorrisi ti fanno capire tutto. È anche molto testarda però, se decide di non voler fare una cosa, non la fa».
Come comunichi con lei?
«Non so se lei capisca tutto, io sono convinta di sì. Un suo sguardo, una sua espressione, una sua smorfia mi bastano per capire cosa vuole e come sta. Lei poi va a scuola, fa un orario ridotto e frequenta la quarta elementare».
Le piace?
«Sì, le piace molto stare in mezzo ai bambini e loro la adorano. Bravissima anche la sua maestra di sostegno Alessandra a non lasciarla “parcheggiata” ma a stimolarla sempre e coinvolgerla in tutto quello che fanno».
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Hai lasciato il lavoro per stare con la tua famiglia? Hai scelto o sei stata costretta?
«Lasciare il lavoro diciamo che è stata una scelta forzata. Quando avrei dovuto rientrare, Emma non era ancora stabile, continui ricoveri, non andava ancora alla scuola materna e tutto era ancora troppo incerto.
Io non ero ancora pronta a lasciarla, troppo scossa e “instabile” emotivamente per “occupare” la mente con qualcos’altro che non fossero i miei figli. D’accordo con mio marito abbiamo deciso che la cosa migliore, sia per lei che per me, fosse stare a casa».
Ció che poi sorprende è che avete avuto altri due figli, Elisa ed Eva. Coraggio, amore e sacrificio, questi sono gli aggettivi a cui, di getto, penso.
«Sì! Abbiamo scelto di avere altri figli, con tanto coraggio sì. Ma credo che l’amore sia sempre quello che ci ha spinto a fare qualsiasi cosa. Non ci siamo mai fermati, con tanta fatica perché niente è mai stato facile ma sempre con un obiettivo in testa e sempre mossi dall’Amore con la A maiuscola. Credo proprio di poter dire con orgoglio che siamo un po’ un esempio di Amore! Non voglio essere presuntuosa ovviamente».
Che fratelli e sorelle sono i tuoi figli?
«I miei figli sono fratelli straordinari, non sono perfetti ovviamente. Hanno anche loro momenti di confusione e incertezze su Emma ma credo che stiano crescendo con una maturità e sensibilità incredibile. Emanuele ha vissuto il peggio purtroppo. Tutte le nostre paure, le ansie e il dolore dell’inizio, ma è un ragazzo di 13 anni con una personalità pazzesca.
Elisa è arrivata dopo e forse adesso che ha 8 anni inizia a “capire” un po’ di più. Per fortuna però fanno anche i capricci, litighiamo, mi fanno arrabbiare come tutti. Eva è piccola ma già adesso si arrampica sulla carrozzina di sua sorella per asciugarle la bocca, questo dice tutto credo».
Come è cambiata la prospettiva?
«Diciamo che è cambiata tutta la nostra visione della vita, le nostre priorità, la nostra scala dei valori. Sono sicura nel dirti che è cambiato tutto solo in meglio. Cerchiamo di goderci tutto quello che facciamo per noi e per loro al 100%».
Tu come stai?
«Io sto bene, sono felice ed orgogliosissima della mia famiglia è di quello che io e mio marito abbiamo costruito. Non nego il fatto che ogni tanto anch’io sia presa dallo sconforto e dalla paura di un futuro incerto, ma chi non lo è? C’è chi sta male per molto meno, no?».
La domanda è forte, cosa pensate dell’eutanasia?
«Non siamo contrari all’eutanasia, bisogna vivere e non sopravvivere. Federica Emma vive. Questo è importante che sia chiaro, lei sta vivendo la sua vita in pieno».
Qual è la canzone della tua vita?
«La canzone della mia vita è “A te” di Jovanotti. Se chiudo gli occhi e l’ascolto non posso che pensare che l’abbia scritta per Emma».