Alcuni bambini, in determinate situazioni, non parlano più. Sono “bambini diversi in contesti diversi” che in certi casi possono rientrare nel Mutismo Selettivo. Di questo disturbo d’infanzia si occupa da anni Adriana Cigni, editrice di A.G. Editions, impegnata a diffonderne il più possibile la conoscenza. Alle spalle ha l’organizzazione di 18 formazioni sul Mutismo Selettivo in tutta Italia, curate dalle psicoterapeute dello Studio Smail (Selectiv Mutism and Anxiety Italian Lab). Le stesse costituiscono anche il Comitato Scientifico dell’associazione di Milla Onlus con la quale Cigni collabora e per la quale ha creato il Mutismo Selettivo Informazione Tour.
Cosa si intende con mutismo selettivo?
«Rispondo a questa domanda citando questa definizione presa da un libro: “Il Mutismo Selettivo (in seguito MS) è un disturbo d’ansia dell’infanzia. Un bambino con MS, sebbene in casa o in contesti familiari riesca a parlare normalmente, non riesce farlo in altre situazioni nelle quali ci si aspetterebbe lo facesse. Ad esempio, a scuola presenta difficoltà nell’iniziare spontaneamente la conversazione o nel rispondere alle domande poste dagli altri”. (Senza parole, Claudia Gorla, Simona Ius, Federica Trivelli)».
Alcuni lo confondono con l’autismo. Quali sono le differenze? Ci sono differenti modalità con le quali si manifesta, puoi fare alcuni esempi?
«Potrei raccontarvi molte storie sugli equivoci, sulle convinzioni sbagliate, sì in effetti si potrebbe pensare ad un atteggiamento di tipo autistico per la chiusura, per lo sguardo evitante. In realtà, non possiamo parlare di differenze come se fossero due tipi di disturbi sullo stesso piano, il Mutismo selettivo non ha alcuna relazione con i disturbi dello spettro autistico. E spero e mi auguro che ben presto questo sia un concetto che non abbia più bisogno di essere specificato.
Il sottotitolo di un libro che la mia casa editrice ha avuto l’onore di pubblicare, chiarisce perfettamente questo concetto: ‘Bambini diversi in contesti diversi’. Il blocco verbale del bambino mutico, la sua postura rigida e curva, il suo sguardo rivolto verso il basso nella maggioranza dei casi scompaiono appena varcato il portone della scuola, anzi spesso appena usciti dalla classe con grande sorpresa delle maestre.
Il bambino che soffre di MS nel contesto in cui si sente a suo agio è un bambino come tutti gli altri. Ecco la chiave di tutto. Quando l’insegnante allarmata dal silenzio del bambino chiama i genitori e descrive il silenzio, l’atteggiamento del bambino, l’isolamento, nel 99% dei casi si trova davanti due persone incredule, stupefatte. Quel bambino che gli viene descritto non è il loro bambino:
“Ma mio figlio è allegro, chiacchierone, non si ferma un attimo, parla tutto il giorno”.
Bambini diversi in contesti diversi. La selettività del mutismo riguarda il contesto, l’ambiente, a casa si sente a suo agio, in famiglia l’ansia è a zero o quasi. Fuori ci sono gli estranei che pongono domande, a scuola l’ansia arriva al massimo. In ogni caso viene richiesta una prestazione, anche la più semplice come rispondere “presente” provoca uno stress.
“Il Manuale Diagnostico e Statistico dei disturbi mentali”, quinta edizione, DSM-5, Raffaello Cortina Editore, 2013 e la “Classificazione Statistica Internazionale delle Malattie e dei Problemi Sanitari Correlati” (ICD-10) descrivono l’incapacità di esprimersi liberamente come non dovuta a particolari deficit cognitivi o a immaturità del sistema linguistico, né ad inabilità legate al processo di articolazione ed espressione linguistica.
Il sintomo più eclatante del MS che accomuna tutti coloro che ne soffrono è certamente il blocco verbale, il silenzio, gli altri elementi che compartecipano alla diagnosi possono diversificare da bambino a bambino, da ragazzo a ragazzo in linea di massima l’impossibilità di parlare è accompagnata anche da una rigidità posturale, lo sguardo basso o evitante, spesso fisso.
Alcuni partecipano alle attività seppur in silenzio, molti rimangono in disparte e le evitano. Per alcuni anche lo spostamento dalla classe alla palestra o a un altro luogo è fonte di grande stress, altri invece praticano sport.
Non esiste uno standard perché, come mi disse una volta la dottoressa Gorla, “a volte non ho voglia di etichettare il silenzio di un bambino come mutismo selettivo, vorrei proprio non dargli alcun nome, ma semplicemente lavorare sul suo disagio, sulla sua ansia che ha cause diverse per ogni bambino”.
I bambini sono persone, anche se sono silenziosi hanno caratteri diversi, storie diverse, vivono in ambienti e contesti diversi appunto».
Cosa consigli a un genitore che si trova ad affrontare questa situazione? Chi può dare la diagnosi di mutismo selettivo?
«Cosa consiglio ai genitori? Prima di tutto di collaborare con gli insegnanti, solo in questo modo è possibile creare intorno al bambino un contesto in cui si senta compreso, accettato e amato.
Il tempo e la pazienza. Non mettete fretta, non chiedete ogni giorno “hai parlato?”. Conosco bambini che hanno mentito pur di far felice la mamma, hanno risposto “sì ho risposto alla maestra”. Pensate quale peso devono portarsi dietro questi bimbi, la paura di deludere, lo sguardo dei genitori, le sollecitazioni esterne. È vero vi assicuro, qualcuno ha mentito per non sentirsi inadeguato, non all’altezza delle speranze, delle aspettative dei genitori. Un bambino non dovrebbe soffrire di senso di colpa.
Alcuni diranno “non parlerò mai“, altri “giuro che parlerò il mese prossimo“, o l’anno prossimo quando vado in prima. Lo fanno per farvi piacere, perché sentono la vostra sofferenza e pensano di esserne la causa.
Ricordate e ricordatelo anche a tutti quelli che fanno parte dell’universo quotidiano del bambino: non c’è alcuna volontà nel silenzio. I bambini sono impossibilitati a parlare.
Quando leggo di persone che non ci credono vorrei urlare! Sono anni che mi occupo di MS in qualità di divulgatrice, sono in contatto con genitori italiani e francesi e ne ho di storie da raccontare. Bambini che non mangiano a mensa, o che non bevono perché non possono chiedere l’acqua, bambini che si fanno la pipì o la cacca nelle mutandine al banco perché non chiedono alla maestra di andare al bagno.
Bambini che si sentono male, che hanno malesseri passeggeri, come il mal di pancia ma non lo esprimono. Veramente qualcuno può pensare che tacciano per dispetto?
Ai genitori consiglio di mobilitarsi appena confermata la diagnosi, nulla si risolve se non c’è un movimento, ripeto la collaborazione scuola-famiglia-psicoterapeuta è fondamentale.
Come dicono le mie autrici, non soffermatevi sulle mancanze ma sulle capacità, questi bambini spesso hanno una grande creatività, possono essere grandi lettori, o avere delle capacità artistiche in campi diversi, questo perché nell’età in cui gli altri gridano, urlano, giocano fra loro, litigano, lottano, ridono tra loro nel gran frastuono, loro hanno osservato, hanno occupato il tempo a osservare e controllare l’ambiente circostante.
Ieri scrivevo nel gruppo chiuso che gestisco insieme a tre psicoterapeute esperte di MS, che non c’è niente di peggio dell’aspettativa degli altri. Chi soffre di ansia e di blocchi non può assicurare nulla a nessuno, dipende dalle situazioni, dalla terapia, dalla serenità raggiunta, dall’autostima, dal superamento del blocco verbale.
Un’altra cosa ho scritto che ribadisco anche qui: i bambini, anche se non lo dicono, vorrebbero parlare, vorrebbero giocare con gli altri, non sanno dirvi perché non riescono a far uscire le parole, neanche noi adulti lo sappiamo perché ci prende il panico incontrollato, figuriamoci un bambino. Non vorrebbero essere “speciali”, l’unica cosa che sognano è stare con gli altri.
Forse non a 3 anni, ma a 5, 6 sono perfettamente consapevoli del loro silenzio. Non mentite, ditegli che un giorno parleranno, nessuno sa quando (ed è vero), ma un giorno quando si sentiranno pronti la parola uscirà. Siate convinti, consideratelo sempre un disturbo momentaneo, so che dentro state malissimo, so che avete l’impressione che vostro figlio o vostra figlia abbia perso gli anni più belli. Non li ha persi, li ha vissuti come poteva in quel momento.
Anche andare ad un compleanno per un’ora, invece che per tutta la festa, può servire a lui o a lei a pensare “c’ero anch’io”. Piccoli passi insieme a voi, prima di spiccare il volo. La diagnosi può essere fatta solo da uno psicologo, uno psicoterapeuta, un neuropsichiatra infantile».
Nel 2009 hai tradotto in italiano l’unico testo tutt’ora presente a livello nazionale sul tema del mutismo selettivo redatto in America. Cosa ha portato secondo te questa mancanza nella letteratura scientifica? Pediatri e psicologi ora ne sono maggiormente al corrente?
«Il testo che ho tradotto nel 2009 è ancora oggi l’unico testo della “scuola americana” tradotto in italiano. Qualcosa è cambiato di sicuro, ora se cerchi “mutismo selettivo” sul web trovi tantissimi link, ci sono associazioni in tutto il mondo.
Io stessa posso dire di aver creato la mia casa editrice proprio per incrementare le pubblicazioni sull’argomento. Oggi ne sappiamo di più ma, se devo essere sincera, la strada è ancora lunga, purtroppo l’informazione non è così capillare a nessun livello. La cosa positiva che oggi molti giovani psicologi si laureano con tesi sul MS, segno indiscutibile di un nuovo interesse».
In collaborazione con Milla Onlus hai realizzato il Mutismo Selettivo In-formazione Tour. Come sono stati organizzati questi incontri? Che risultati avete ottenuto?
«Dopo la traduzione e i libri pubblicati dalla mia casa editrice mi sono resa conto che l’informazione era la chiave di tutto e che bisognava partire da lì. I vantaggi? L’insegnante non ha solo il bambino silenzioso in classe (ne ha anche altri con problematiche anche più gravi), se ha le informazioni giuste, gli strumenti utili per aiutare il bambino il suo lavoro sarà sicuramente più leggero. E il bambino si sentirà compreso e accettato.
Per questo, nell’ottobre 2015, ho avuto l’idea di organizzare un seminario sul MS curato dalla dottoressa Claudia Gorla, il dottor Matteo Corbetta e la dottoressa Simona Ius dello Studio Smail, fu una specie di seminario “pilota”. Lo organizzai a Bergamo, ospite dell’associazione Prometeo. Ringrazio ancora oggi il presidente Massimiliano Frassi che ci offrì la sua sede.
Fu un successo. Più di 70 partecipanti e per il 99% insegnanti. Era chiaro che quella era la strada giusta, ma un progetto così ambizioso richiede anche un budget importante e come prima idea pensai di lanciare un crowdfunding, l’avevo già fatto per finanziare la pubblicazione di un libro. Non mi restava che lanciare l’idea sui social per sondare il terreno, ma poco tempo dopo ricevetti una mail da parte del CD dell’associazione Milla Onlus in cui mi proponevano di finanziare (rimborso spese dei viaggi, location da affittare per le formazioni) questo progetto.
Fu veramente emozionante. Sono grata a Daniela Postizzi e ad Alessandro Rizza (leggi qui la nostra intervista) per aver creduto in me, nelle mie capacità e nei miei “sogni”. Mi misi subito al lavoro e creai il Mutismo Selettivo In-formazione Tour e, dal febbraio 2016 ad oggi, ho organizzato 19 formazioni in altrettante città d’Italia. 19! Con un numero di partecipanti totali di circa 1000 persone. Quanto lavoro, centinaia di mail da smaltire, quanti incontri.
Il bilancio? 1000 persone per il 99% insegnanti ora sanno cos’è il Mutismo Selettivo, sanno cosa fare ma soprattutto cosa non fare, sanno che non è un comportamento oppositivo, che non c’è alcuna volontà nel silenzio, sanno che non devono insistere… insomma, hanno acquisito le informazioni necessarie per un primo approccio al problema. E non mi sembra poco.
Sapeste quante reazioni del tipo: “Ah, ma allora ho sbagliato tutto fino ad oggi” o, al contrario, “senza saperlo ho seguito i vostri consigli”, e ancora “io faccio così ma la mia collega non ne vuole sapere, crede che lo faccia apposta”, oppure “i genitori dicono che non è niente, anche se ha 6 anni e non ha mai parlato a scuola, non vogliono sentire parlare di psicologi, dicono che passerà”.
Sì, credo che siano utili, oggi si parla di MS molto di più di 10 anni fa, il web è pieno di articoli, e modestamente anch’io con il mio impegno di volontariato nell’associazione e con diversi articoli contribuisco a dar voce a chi non riesce a farla uscire.
Il mio impegno continua, le mie collaborazioni aumentano, sicuramente organizzerò con il mio tour anche delle formazioni insieme a Milla Liguria. Di idee ne ho molte, qualcuno dice che sono iperattiva ma la mia è una specie di passione, sento che questa è una buona strada da percorrere per divulgare l’informazione sul ms, purtroppo per sviluppare alcune iniziative non basta la passione e la buona volontà, ci vogliono anche i mezzi per poterle realizzare, non posso anticipare nulla perché tutto è ancora da definire, ma spero vivamente di poter continuare a divulgare e formare in modalità sempre più utile.
Permettetemi di ringraziare tutte le psicoterapeute e il dottor Matteo Corbetta dello Studio S.m.a.i.l, per la fiducia che ripongono nel mio lavoro di divulgatrice e di loro editrice, tutte le informazioni sul MS che riporto nei miei articoli sono frutto di tutte le informazioni che ho raccolto dalle loro formazioni e dal libro che hanno scritto».
Quali testi consigli per approfondire l’argomento?
«Per tutti gli insegnanti e per i genitori consiglio sicuramente: Senza parole. Bambini diversi in contesti diversi. Mutismo selettivo. Libro pratico per genitori e insegnanti. Claudia Gorla, Simona Ius, Federica Trivelli, A.G.Editions.
Prendo dalla Prefazione del libro: “Ecco quindi che nasce l’idea di una guida pratica, scritta da tre psicoterapeute professioniste del settore, che ha lo scopo di supportare insegnanti e genitori nel delicato percorso di aiuto di un bambino in condizione di mutismo selettivo.
La particolarità di questo libro è che riesce ad introdurre il lettore nel mondo del mutismo selettivo fondendo temi didattici ed indicazioni pratiche con esperienze testimoniali di bambini muti selettivi allo scopo di far vedere la condizione anche attraverso i loro occhi: il desiderio di parlare, i tentativi di comunicare, i sentimenti che provano. Ma passa anche attraverso i sentimenti che possono essere esperiti da genitori ed insegnanti dando indicazioni pratiche su come comportarsi per tutelare il bimbo in situazioni di difficoltà (contesti sociali, fasi scolastiche, interazione con estranei…)”.
Per i bambini invece consiglio: La sfida di Riccardo. Una storia per spiegare il mutismo selettivo ai bambini. A.G.Editions, Valérie Marschall.
Valerie fa parlare direttamente Riccardo. Per questo la prima parte del libro è rivolta ai bambini che, come Riccardo, non riescono a far uscire le parole. Riccardo parla in prima persona con un linguaggio semplice, come quello che hanno i bambini e ci spiega quello che sente, quello che prova e come lui stesso non capisca il motivo del suo blocco verbale. E racconta anche le difficoltà dei suoi genitori a trovare informazioni, notizie che potessero aiutarli e quindi aiutare anche lui.
La storia di Riccardo è una storia positiva perché alla fine ci racconta che la parola arriva. Non facilmente, non per miracolo, non attendendo inerti ma attraverso un lavoro di collaborazione tra scuola e famiglia. Molti genitori ci hanno scritto che i loro bambini erano felicissimi di sapere che il loro silenzio non era per sempre, e che nel mondo (se hanno scritto un libro vuol dire che non siamo i soli) ci fossero altri bambini con lo stesso blocco verbale.
Nella seconda parte del libro trovate anche consigli per genitori. I Quaderni. Dal silenzio il canto: storie di mutismo selettivo. 28 persone tra insegnanti, genitori, educatori, pedagogisti, ragazzi e ragazze che vivono ancora nel silenzio e altri che ne sono usciti da anni, e perfino una bambina hanno raccontato le loro storie raccolte da Daniela Conti che le ha rese quello che sono oggi. Un libro toccante, ricco di emozioni. I Quaderni. Dal silenzio il canto: storie di mutismo selettivo
AA.VV. a cura di Daniela Conti. A.G.Editions».